写于 2017-08-03 12:26:33| 澳门新濠天地娱乐| 商业

遇见安娜贝尔格里芬 - 这个四岁女孩可能被最轻微的敲门声杀死

这个年轻人患有罕见的疾病,这意味着她容易瘀伤,不会感到疼痛,任何跌倒都可能使器官破裂

经过多年的测试,她在12月被诊断出患有无法治愈且危及生命的血管Ehlers-Danlos综合症(EDS),并且是英国最年轻的患者之一

Annabelle的父母Jared,40岁,35岁的Sarah来自Bury,试图确保她过上正常的生活 - 但她的状况意味着他们必须仔细观察她

她不能去主题公园游乐设施,建议不要去医院飞行,甚至去游乐中心也很危险,因为她的身体很脆弱

安娜贝尔是遗传病最严重的形式 - 通常只影响成年人 - 并且没有这种疾病的家族史

专家无法预测她必须活多久 - 她的家人现在正在努力提高对研究资助条件和资金的认识

40岁的杰瑞德说:“任何时候安纳贝尔都会发生严重的事情,事先没有警告

将棉花包裹起来很诱人,但那是什么样的生活

“我们现在做不了多少事情

游戏中心是一个很大的风险,我们不能再让她参加主题公园游乐设施而且我们被告知她不应该飞,所以外国假期非常有限

“我们问的第一件事就是她的预期寿命,但是研究很少,他们根本无法告诉我们

”Jared和Sarah以及他们15岁的儿子Ryan和11岁的Oliver现在推出了一个在线活动,安娜贝尔的挑战,传播他们的故事,并推动更多的研究,以帮助他们解决日常生活

这对夫妇在安娜贝尔出生后很快就注意到了一些错误,当时他们发现身上有深色的瘀伤

医生花了两年的时间来诊断她 - 而莎拉说她女儿的瘀伤导致家人在公共场合被避开

莎拉说:“更多的人需要了解她的病情

我们在街上看到的外观和评论都很糟糕

我们很幸运,我们没有社交服务敲门

如果我抓住她的手臂,她会拿出一个手印,而超市里的某个人会看着它并想一想

除非我们在她身上贴上标语说她有条件,否则我们无法摆脱它

“下个月,Jared和来自丰田汽车经销商RRG集团的同事团队将负责Bupa Great Manchester Run的援助

EDS英国慈善机构

Jared补充说:“我们通过Annabelle的挑战页面获得的支持令人难以置信,实际上来自家人和朋友

这是一个鲜为人知的情况,但通过帮助在线传播这个词,我们希望更多的人能够了解EDS